감기인 줄 알았는데 생사를 오가는 희귀병이라니…

경영오 기자 kyo@vanchosun.com 기자의 다른 기사보기

유일한 치료제는 비보험으로 한 번 투약에 2만4천 달러

BC주 입법부에 청원서 제출하려 1만 명 서명 운동 시작

희귀병을 앓고 있는 한인 청년의 소식이 한인 사회에 안타까움을 전하고 있다. 랭리에 거주하고 있는 정병국 씨의 둘째 아들 폴 정(19세) 씨는 지난 여름 목이 붓는 감기 증상으로 병원을 찾았다가 희귀병 진단을 받았다.

“말그대로 마른 하늘에 날벼락, 청천벽력이었죠. 목감기처럼 목이 붓길래 써리 메모리얼 병원을 찾았는데 의사가 검사를 해보더니 “신장이 멈춘 것 같다”며 투석을 해야 한다”고 하는 거예요. 현재는 일주일에 세 번씩 투석을 하며 힘든 하루하루를 버티고 있습니다.”

아버지 정병국 씨는 아들 폴 정 씨의 소식을 전하며 몇 차례 한숨을 내쉬었다. 건강하던 아들을 몸져 눕게 한 병의 이름은 aHUS. HUS(Hemolytic Uremic Syndrome)는 일명 ‘햄버거병’으로 알려진 ‘용혈성요독증후군’으로 ‘단기간에 신장을 망가뜨리는 희귀 질환’으로 알려져 있다.  

“HUS는 덜 익히 고기, 살균되지 않은 우유 등을 먹었을 때 걸리는 것처럼 병의 원인이 외부로부터 발생한 것이다. 하지만 aHUS는 비정형용혈성요독증후군으로 환자의 몸에서 병이 자체적으로 발생한 것을 말한다. 100만 명에 한 명이 발병할 정도로 희귀 질환이다.”

내적인 요인에 의해 발병한 aHUS는 몸속의 적혈구와 혈청의 작용으로 모세혈관이 막혀 신체 내의 주요 기관들이 파괴되고 기억상실, 급성 신부전증 등이 발병, 결국 생명을 위협하는 무서운 질환이다.

“현재 아들은 일주일에 세 번 투석만으로 힘들게 버티고 있다. 이 병의 유일한 치료제인 솔리리스(Soliris) 주사제가 있지만 아들은 이 치료를 받지 못하고 있다. 이유는 비용이 너무 비싸 엄두를 내지 못하기 때문이다. 솔리리스는 한 번 투약에 2만4천 달러의 비용이 든다. 치료를 위해 이 주사를 2주에 한번씩 맞아야 하지만 BC주에서는 이 주사가 의료보험 적용이 되지 않는다. 때문에 엄청난 비용이 부담스러워 아들에게 투약 한번 하지 못했다.”

정병국 씨는 현재 BC주 입법부에 청원서를 제출하기 위해 준비 중이다. aHUS처럼 비극적인 질병과 싸우고 있는 환자들을 위해 BC주 정부가 공적자금을 동원해 치료제인 솔리리스를 제공하도록 하기 위해서다.

“1만 명을 목표로 청원서 서명 운동을 시작했고 현재 1400명이 동참했다. 한인 사회의 많은 분들이 아들의 생명을 구하는 일에 동참해주시길 진심으로 호소한다”고 밝혔다.

청원서 서명 운동에 동참을 원하는 분은 다양한 연락처를 통해 방법을 찾을 수 있다. 이메일: lawbgc@gmail.com, 카카오톡 lawbgc 등을 통해 정병국 씨와 연락을 취한 후 서명 용지를 전달받아 Name, Address, Signature을 기재한 후 우편, 이메일 등을 통해 정병국 씨께 다시 전달하면 된다.

또한 인터넷을 이용한 청원서 서명도 가능하다.

https://www.change.org/p/the-legislative-assembly-of-british-columbia-make-soliris-treatment-an-option-for-patients-with-ahus-and-their-health-care-providers?recruiter=81180161&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition&utm_content=nafta_copylink_message_1%3Acontrol

정병국 씨는 현재 성당과 교회를 중심으로 청원서 서명 운동을 진행하고 있으며 앞으로 노스로드 한아름·한남, 랭리 한아름, 써리 한남 등지에서 서명 운동을 벌일 예정이라고 밝혔다.

경영오 기자 kyo@vanchosun.com

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