BC주 "희귀병 치료제 공적자금 지원 결정"

경영오 기자 kyo@vanchosun.com 기자의 다른 기사보기

희귀병 aHUS(비정형용혈성요독증후군) 투병 중인 한인 청년 폴 정(19세) 씨에게 희망찬 소식이 날아들었다. 지난 20일 보건부 장관 아드리안 딕스(Dix)가 기자회견을 통해 “희귀병 aHUS 치료제인 솔리리스 투약을 위해 BC주에서 공적자금을 지원할 것”이라고 밝혔다.

일주일에 세 번 신장 투석으로 힘든 하루하루를 보내고 있는 한인 청년 폴 정 씨의 사연이 공개된 후 한인 사회에서는 안타까움의 목소리가 높았다. 지난 여름 희귀병 aHUS 진단을 받은 폴 정 씨를 위해 부모(정병국·전민옥 부부)는 이 병의 유일한 치료제인 솔리리스 투약의 공적자금 지원 1만장 청원서 운동을 벌이고 있다.

정병국 씨는 지난 14일 랭리 이스트 지역 주의원(MLA) 리치 콜먼(Coleman)을 만나 1700장의 청원서를 전달했다. 이 자리에서 콜먼은 “BC주정부에 현재 희귀병을 앓고 있는 환자가 19세 어린 학생이라는 것을 강조하겠다”며 “치료를 할 수 있도록 최선을 다해 돕겠다”고 답했다고 전했다.

현재 BC주에는 폴 정 씨와 같은 희귀병 aHUS를 앓고 있는 환자가 총 10명이다. 이중 폴의 아버지 강병국 씨는 현재 폴과 같은 상태로 힘들게 하루하루를 보내고 있는 UBC 학생 샨티의 어머니 제니퍼 아나쿼드(Anaquod)와 연락하며 솔리리스의 공적 자금 지원을 위해 백방으로 노력했다.

그 결과 지난 20일 딕스 보건부 장관의 기자회견으로 BC주에서도 온타리오주, 퀘벡주, PEI주와 마찬가지로 솔리리스 투약이 가능해졌다. 물론 모든 환자에게 적용되는 것이 아니지만 폴 정 씨에게는 희망의 빛이 반짝인 것이 사실이다.

정병국 씨는 “지난 20일 오후 언론에 보도된 것을 보고 솔리리스 투약이 가능해진 것을 알았다”며 “case by case인 만큼 의사의 판단이 가장 중요하고 그후에도 전문가 그룹의 승인을 기다려야 하는 등 갈 길이 멀다. 그래도 “이제는 살았구나”라는 생각에 너무도 감사하다”고 전했다.

폴 정 씨 역시 이 소식을 접한 후 “희망의 빛이 보인다”며 “이제는 기다리는 일만 남았다. 빠른 시일내에 솔리리스 투약을 받을 수 있기를 간절히 바란다”고 밝혔다.

경영오 기자 kyo@vanchosun.com

<▲ BC주가 희귀병 치료제인 솔리리스 투약에 공적자금 지원을 확정하며 

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