‘룰루레몬’ 창업자, 희귀병 치료 위해 1억 달러 기부

손상호 기자 ssh@vanchosun.com 기자의 다른 기사보기

밴쿠버 출신의 억만장자가 희귀병 치료를 위해 1억 달러를 기부해 화제다.

밴쿠버에서 설립된 스포츠웨어 전문 브랜드 룰루레몬의 창업자 칩 윌슨(Wilson·66)은 8일 기자회견을 열고, ‘얼굴어깨팔 근디스트로피(Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy, 이하 FSHD)’ 질환을 연구·치료하는 ‘Solve FSHD’ 재단 설립을 위해 1억 달러를 기부하겠다고 밝혔다.

윌슨은 그가 32세이던 30여 년 전 얼굴, 어깨, 팔 위쪽 근육이 서서히 약해지는 신경근육계 질환인 FSHD 진단을 받았다. 젊은 시절 그는 이 질환으로 인해 별다른 불편함을 겪지 않았고, 정기적으로 운동을 즐기기 때문에 60대의 나이에도 비교적 건강한 몸을 유지하고 있었다.

그러나 10년 전부터 라켓을 드는 것이 힘들어 스쿼시를 중단했고, 몇 년 전 출장에서 다녀오는 길에는 공항에서 다리가 풀려 쓰러지는 등의 일이 일어나기 시작했다.

윌슨은 “아직 걸을 수는 있지만 의식하지 않으면 넘어지는 경우가 자주 있고, 몇 년 안에 휠체어의 도움 없이 움직이지 못할 날이 올 것으로 보인다”고 본인의 몸 상태에 대해 설명했다. 최근 들어 그는 상체와 다리 근육이 현저히 약해지고 있는 것으로 전해졌다.

FSHD는 주로 10대 나이에 발병되며, 약 2만 명당 한 명꼴로 진단을 받는 희귀질환이다. 또한 질환이 발생하는 원인을 잘 모르기 때문에 확실한 예방이나 치료법이 없는 상황이다. FSHD를 앓고 있는 고령층은 근육을 쓰는 것이 어려워져 넘어지는 일이 많고, 이로 인해 큰 부상을 당하거나 심하면 사망에 이르기도 한다.

윌슨은 FSHD 치료와 연구를 위해 1억 달러를 기부함으로써, 오는 2027년까지는 이 질환의 치료법을 찾기를 기대하고 있다.

그는 “’Solve FSHD’ 재단 설립으로 FSHD의 약물 및 치료법 개발이 가속화되고, 부족한 자금으로 인해 진행되지 못했던 프로젝트도 추진될 수 있을 것”이라며 “이 질환을 겪는 이들의 수명이 10~15세 정도 높아지기를 기대한다”고 전했다.

2021년 포브스 자료에 따르면 윌슨 창업자의 총자산은 캐나다에서 11번째로 많은 49억 US 달러 수준인 것으로 알려져 있다.

손상호 기자 ssh@vanchosun.com

사진=칩 윌슨 룰루레몬 창업자 (출처=Solve FSHD)

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