Login

치료 끊겼던 희귀병 소녀, BC 정부 지원 재개

최희수 기자 chs@vanchosun.com 기자의 다른 기사보기

   

최종수정 : 2025-07-18 12:43

주민·단체 청원 움직임에 정부 ‘입장 번복’
BC주 정부가 희귀 질환을 앓고 있는 10세 소녀의 치료비 지원을 재개하기로 결정했다. 앞서 이 치료비 지원이 중단된 지 한 달 만에 내려진 조치다. 

BC 보건부는 10세 소녀 찰리 폴록(Pollock)이 복용 중인 약물 ‘브리뉴라’(Brineura)에 대한 지원을 다시 시작한다고 18일 밝혔다. 브리뉴라는 희귀 퇴행성 뇌질환인 세로이드 리포푸스키노시스 2형(CLN2, 일명 배튼병) 치료에 쓰이는 유일한 약물 중 하나다. 생명을 구하는 약물은 아니지만, 질병 진행을 늦추는 효과가 있다. 

조지 오스본 보건부 장관은 성명을 통해 “찰리 가족과 대화한 결과, 치료 주치의와 가족이 필요하다고 판단하는 한 치료 지원을 지속하기로 했다”고 전했다. 보건부는 지난 6월 찰리의 치료가 효과를 보지 못하고 있다고 판단, 지원 중단을 발표했다. 그러나 찰리와 가족, 그리고 공공의 강력한 반발에 따라 이번 결정을 내린 것으로 보인다. 

지난달 지원 중단 발표 이후 배튼병 연구 및 지원 단체의 로리 브라운 대표는 “공공의 압력이 결정 뒤집기에 큰 역할을 했다”고 말했다. 브리튼병 단체와 지지자들이 이메일과 편지, SNS 등으로 목소리를 높였다는 설명이다.

실제로 이번 결정은 미국 내 배튼병 전문의 10여 명이 오스본 장관과 데이비드 이비 주수상에게 공동서한을 보내 지원 재개를 촉구한 직후 이뤄졌다. 브리뉴라의 연간 비용은 약 84만4000달러로 추산된다. 보건부는 비용 문제가 결정에 영향을 미치지 않았다고 선을 그었다.

오스본 장관은 18일 열린 기자회견에서 “찰리 가족이 지난 몇 달간 겪은 고통에 사과드린다”고 밝혔다. 또 기부금으로 구입한 약품 비용을 환불할 것이라고 덧붙였다.

한편, 찰리가 배튼병 진단을 받은 2019년 이후 가족은 수년간 치료비 지원을 위해 노력해왔다. 캐나다 전역에도 약 10~12명만이 이 질환을 앓고 있다. 찰리의 어머니 조리 페일스(Fales)는 “모든 분의 응원에 감사하다”며 “찰리를 사랑하고, 지원이 재개돼 매우 기쁘다”고 심경을 밝혔다. 

최희수 기자 chs@vanchosun.com



밴쿠버 조선일보가 인터넷 서비스를 통해 제공하는 기사의 저작권과 판권은 밴쿠버 조선일보사의 소유며 저작권법의 보호를 받습니다. 허가없이 전재, 복사, 출판, 인터넷 및 데이터 베이스를 비롯한 각종 정보 서비스 등에 사용하는 것을 금지합니다.

이제 신문도 이메일로 받아 보세요! 매일 업데이트 되는 뉴스와 정보, 그리고
한인 사회의 각종 소식들을 편리하게 받아 보실 수 있습니다. 지금 신청하세요.

광고문의: ad@vanchosun.com   기사제보: news@vanchosun.com   웹 문의: web@vanchosun.com

해외 입양 45년 만의 親母 상봉기
한국계 네덜란드 방송인 미샤 블록
네덜란드로 입양돼 유명 방송인으로 성장한 미샤 블록이 광화문 광장에 다시 섰다. 헤어진 친엄마를 찾고자 3년 전 전단을 돌리던 곳. “한 사람에게 두 나라가 공존한다는 건 때로 버거운...
메르코수르 국가들과 FTA 논의 재개 가능성
中·인도와 관계 개선 의지··· 무역 다각화 시동
지난 5월 마닌더 시두 국제통상부 장관(왼쪽)이 에콰도르 루이스 자라밀로 무역부 장관과 양국 FTA 협정을 마무리했다. /Maninder Sidhu Instagram 미국 의존도를 줄이려는 캐나다가 무역 다각화를...
주민·단체 청원 움직임에 정부 ‘입장 번복’
▲/Charleigh's Journey Facebook BC주 정부가 희귀 질환을 앓고 있는 10세 소녀의 치료비 지원을 재개하기로 결정했다. 앞서 이 치료비 지원이 중단된 지 한 달 만에 내려진 조치다. BC...
잉글리시 베이·키칠라노 비치 등 8곳
구토·설사 유발에 피부 자극도 우려
대장균 수치 급증으로 수영이 금지된 키칠라노 비치 / Getty Images Bank 무더위가 이어지는 가운데 밴쿠버 해변에서 물놀이를 계획하고 있다면, 수질 상태부터 확인하는 것이 좋겠다.  ...
5월 162억불 순유출··· 외국인, 주식 114억불 매도
캐나다 투자자는 해외로··· 시장 신뢰 저하 우려
토론토 증권 거래소 / Getty Images Bank 외국 자금이 캐나다 증시를 떠나고, 자국민들은 해외 투자에 나서면서 캐나다 금융시장에 대한 신뢰 저하 우려가 커지고 있다.   연방 통계청이...
7/25~7/31 캐나다 전역 온라인 관람 가능
주캐나다 한국문화원은 7월 25일(금)부터 7월 31일(목)까지 영화 <내겐 너무 소중한 너>(2021, 감독 이창원, 권성모)를 온라인으로 상영한다.영화 <내겐 너무 소중한 너>는 가족, 사랑,...
가족과 함께 즐기는 광역밴쿠버 워터파크 여행
무더위가 한창인 올여름, 광역 밴쿠버 일대에는 가족 모두가 즐길 수 있는 다양한 워터파크들이 문을 활짝 열었다. 스릴 넘치는 워터슬라이드부터 아이들을 위한 안전한 물놀이 공간,...
경찰 행세한 후 다른 차량 갓길에 세워
경찰을 사칭한 남성이 다른 차량을 세울 때 사용하던 트럭/ North Vancouver RCMP 노스밴쿠버에서 경찰관을 사칭한 남성이 형사 기소됐다.   노스밴쿠버 RCMP에 따르면 지난 3월 1일 포드 F-150...
문자로 미납 사실 통보해 링크 클릭 유도
밴쿠버시가 최근 시민을 노리는 주차 위반 과태료 사칭 문자 스캠이 확산하고 있다고 주의를 당부했다. / City of Vancouver 최근 밴쿠버 시민을 겨냥하는 주차 위반 과태료 사칭 문자 스캠이...
‘이비 오른팔’ 칼론, 주택부→일자리부 이동
최병하, 무역 정무 차관 임명··· 역할 확대
데이비드 이비 BC 수상 / BC Government Flickr데이비드 이비 BC주 수상이 내각 개편을 단행했다. 최병하 의원은 무역 정무 차관으로 임명되며, 불확실성이 커지고 있는 국제 정세 속에서 무역...
“항공 공역 교란 목적”··· YVR 39분간 마비
▲밴쿠버 국제공항 계류장에 세스나 172 경비행기 주변으로 경찰차들이 배치돼 있다. SYNSYX/REDDIT빅토리아 국제공항에서 경비행기를 탈취해 밴쿠버까지 비행한 30대 남성이 캐나다 형법상...
25~26년 갱신자 절반 이상 상환액 인상 전망
5년 고정금리 대출자 상환액 10% 상승 우려
올해부터 내년 사이 캐나다 전체 모기지의 약 60%가 갱신을 앞두고 있는 가운데, 향후 1~2년간 대출 상환액이 크게 늘어날 수 있다는 분석이 나왔다. 특히 고정금리 상품을 보유한 대출자는...
▲/gettyimagesbank캐나다포스트가 자사 노조인 캐나다우편노동조합(CUPW)을 상대로 한 ‘최종’ 제안에 대한 찬반투표 일정을 확정했다고 밝혔다.17일 언론에 보낸 성명에 따르면, 이번 투표는...
채용 장벽 완화·美 의료진 유치 본격화
두 달간 780건 지원 접수··· 확대 추진
조시 오스번 BC 보건부 장관(왼쪽)과 최근 캘리포니아에서 밴쿠버로 이주한 간호사 디스무스 이룬구 씨 / BC Government Flickr BC 정부가 미국 전역을 대상으로 한 의료 인력 모집 캠페인에서...
전기난방 아파트·콘도 대상··· 7/15부터 접수 개시
최대 5천불 지원··· 추후 화석연료 난방으로 확대
▲애드리언 딕스 BC 에너지·기후솔루션부 장관 / BC Government FlickrBC주 정부가 올여름부터 아파트와 콘도미니엄 거주자를 대상으로 최대 5000달러의 히트펌프 설치비를 지원하는 새로운 환급...
테슬라 차량이 다가와 총격 후 도주
써리에서 총격이 발생해 3명이 다치는 일이 발생했다. 경찰은 이번 총격이 운전 중 발생한 운전 중 분노, 일명 ‘로드 레이지’(road rage)와 관련한 것으로 보고 수사를 진행 중이다.  ...
상위는 투자로 자산 늘리고, 하위는 임금 줄어
젊은 연령대는 주택 포기하고 빚부터 갚아
캐나다의 소득 격차가 역대 최고치를 기록했다. 상위 소득 가구는 투자 수익 확대에 힘입어 소득을 늘린 반면, 하위 소득 가구는 임금이 줄며 양극화가 심화되고 있다.   16일 연방...
加 최고 과학자, UFO 전담조직 신설 제안
캐나다 정부 최고 과학자가 미확인 비행물체(UFO)에 관한 새로운 보고서를 공개했다. 월요일 발표된 이번 보고서는 캐나다 수석 과학 자문관실에서 작성했으며, UFO 보고서의 표준화, 수집...
10월까지 무료 베타 시험 운영
▲Open Grid Scheduler /Flickr로저스 커뮤니케이션즈(Inc.)가 위성과 휴대전화 간 문자 메시지 서비스를 새롭게 선보인다. 이번 서비스는 우주 개발 기업 스페이스X(SpaceX)와 위성 통신 기업...
메트로밴쿠버 개발부담금 유예 기간 ‘24개월’
BC주 정부가 메트로밴쿠버 지역구가 부과하는 개발부담금(Development Cost Charges, DCC)의 인상 시점을 1년에서 2년으로 연장하며, 부동산 업계에 실질적인 재정 완화 조치를 제공한다. 이번...
 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10